با وجود کامیابی های فراوان انسان امروزی در زمینه های مختلف،بروز حوادث و ضایعات مرتبط با شرایط حاکم بر زندگی در جوامع صنعتی،امری اجتناب ناپذیر است.یکی از پیامدهای زندگی در این جوامع شیوع به نسبت بالای ضایعات نخاعی است که به طور عمده به سبب حوادث رانندگی ، حوادث شغلی و یا ورزشی رخ می دهد(حسن زاده،زارع ، علی پور،1391).

ضایعه نخاعی موجب چندین مشکل سلامتی می شود که نه تنها بر شرایط جسمی بیماران بلکه بر تمام امور زندگی آن ها از قبیل اهداف و ارتباطات و مهمتر از همه سطح کیفیت زندگیشان تاثیر می گذارد(لیدال، وینسترا،جلتنس،بیرینگ [1]، 2008).

کیفیت زندگی مجموعه ای از واکنش های عاطفی و شناختی افراد در مقابل وضعیت جسمی ، روانی و اجتماعی خود است که همواره به عنوان یک پیامد نهایی در کارآزمایی های بالینی ، مداخلات و مراقبت های بهداشتی مدنظر است.حوزه های مختلف از جمله حوزه سلامتی و اشتغال ، اقتصادی ، اجتماعی ، روحی ، روانی و خانوادگی را شامل می شود.طی چند دهه اخیر کیفیت زندگی به عنوان جزء مهم سلامت شناخته شده است،به نحوی که نتایج خدمات سلامت نه تنها باید موجب افزایش امید به زندگی شود بلکه باید موجب ارتقای کیفیت زندگی گردد(شوارتز اندرسون،نوسک،کراهن،[2]، 2007).

بررسی كیفیت زندگی واعتلای آن نقش بسزایی در سلامت، زندگی اجتماعی و فردی دارد. براساس شواهد، عناصر عمده كیفیت زندگی در سلامتی وبیماری می‌تواند با اعتبار قابل قبولی اندازه گیری شود .شاید بتوان مجموعه ای از رفاه جسمانی، روانی و اجتماعی که بوسیله شخص یا گروهی درک می‌شود (مثل شادی، رضایت، افتخار، سلامتی، موقعیت اقتصادی، فرصت‌های آموزشی ، خلاقیت و…) را تعریف مناسبی از کیفیت زندگی دانست (نظیری، 1380).

لذا شناسایی عوامل دخیل و تاثیر گذار بر کیفیت زندگی بیماران دچار ضایعه نخاعی و مراقبین آن ها سهم بسزایی در افزایش سطح آن خواهد داشت.

2-1- تعریف و بیان مسأله

ضایعه نخاعی از جمله مشکل ترین انواع معلولیت بشمار می‌آید که علایم حسی و حرکتی آن، موجب ناتوانی در انجام ساده ترین کارهای روزمره شده و فرد را در تمامی حوزه های فعالیت زندگی، وابسته و با اختلال‌های گوناگون روبرو می سازد (دال برگ،آلارانتا ، سین تون[1]، 2005).

معمولا فرد پس از آسیب نخاعی با تغییرات قابل ملاحظه ای در زندگیش مواجه می شود که بر کیفیت زندگی وی، خانواده و افراد نزدیک اثر مخربی دارد. به دنبال این تغییر مهم در زندگی بسیاری از آسیب دیدگان ضایعه نخاعی حالت‌هایی مانند افسردگی ، اضطراب، اختلال در مفهوم خود و احساس تنهایی را تجربه می کنند.افزون بر این آسیب پذیری از نظر سو استفاده جنسی (بویژه در زنان) خودکشی، سو مصرف مواد و نیز جدایی از همسر در افراد ضایعه نخاعی در مقایسه با افراد عادی از میزان بالاتری برخوردارند (عزتی راد 1381) .

همچین کیفیت زندگی خانواده و مراقبین این افراد با توجه به ویژگی های فردی آن‌ها تاثیر می پذیرد. چگونگی برخورد مراقبان این افراد می تواند تاثیر بسزایی بر چگونگی پذیرفتن و کنارآمدن آن‌ها با معلولیت بوجود آمده داشته‌باشد.

سازمان جهانی بهداشت كیفیت زندگی را این‌گونه تعریف می كند:  درك افراد از موقعیت زندگی باتوجه به فرهنگ و سیستم ارزشی كه درآن زندگی میكند‌، و نیز اهداف، تجربه ها، معیارها و وابستگی آن‌ها (الدار [2]،2003).

بین کیفیت زندگی و سلامتی ارتباط تنگاتنگی وجود دارد. کیفیت زندگی مفهومی است که احساس خوب بودن را از نظر جسمانی و روانی در بر می گیرد.کیفیت زندگی اگر چه در متون پزشکی مکرراً بحث شده، اما اندازه‌گیری آن با دیدگاه‌ها، روش‌ها و ابعاد متنوعی انجام شده است. مطابق مطالعات گوناگون دربین اجزا متنوع کیفیت زندگی، ابعاد زیر مورد استفاده قرارگرفته است. وضعیت سلامت عمومی، توانایی‌های عملکردی، وضعیت روانی، سطح خوب بودن، رضایتمندی از زندگی، شادی، سطوح تعقل، درد، حالت تهوع، استفراغ، علایم و نشانه ها، خستگی، عملکرد جنسی، فعالیت اجتماعی، وضعیت حافظه، وضعیت اقتصادی و وضعیت حرفه‌ای (پروتکیم،فینستین[3]2003).

همانگونه که ملاحظه می شود زندگی افراد دچار ضایعه نخاعی در تمامی ابعاد ذکر شده دستخوش تغییراتی می شود که عوامل مختلفی در آن دخیلند. شخصیت عامل تعیین کننده ای است که تمامی رفتارهای انسان را در عرصه زندگی شخصی و اجتماعی تحت تاثیر قرار می دهد. بسیاری از محققان معتقدند که وجود تفاوت‌های فردی و ویژگی‌های شخصیتی متفاوت واکنش افراد را نسبت به موقعیت‌ها و فشارزاها متمایز می گرداند (آقایوسفی، 1380).

درواقع افراد در چگونگی رفتار، تفکر، احساس، نیازها وخواسته ها باهم متفاوت می باشند و میزان سازگاری متفاوتی دارند.  دریک محیط مشابه اجتماعی برخی افراد توان مقابله با مشکلات و انتظارات را در اندک زمانی از دست می‌دهند و براحتی در دام اختلالات روانشناختی و عملکرد نامناسب گرفتارشده و سلامت روانشناختی و کیفیت زندگی آن‌ها به خطر می افتد و در مقابل عده ای با اندیشه و تحلیل موقعیت و باتوجه به ویژگی‌های شخصیتی خاص، رفتار مناسب از خود نشان می‌دهند و از کیفیت زندگی مطلوب برخوردار خواهند شد. متغیرهای شخصیتی تاریخچه ای طولانی ازاثرگذاری برسبک‌های مقابله یا تنیدگی، و بهزیستی ذهنی را نشان می دهد (پنلی و توماکا[4]2002).

 از طرفی خودکارآمدی یا کارآیی شخصی به عنوان یک عامل موثر بر ارتقای کیفیت زندگی، به درک از عملکرد و رفتارهای سازگارانه و انتخاب محیط و شرایطی که افراد تلاش می کنند به آن دست یابند اثر می گذارد . افرادی که به توانایی های خود اطمینان دارند فعالانه در انجام امور شخصی خود و همینطور برنامه های بهداشتی ارتقا دهنده سطح سلامتی شرکت می کنند. از طرف دیگر برخی پژوهش‌ها به نقش مؤثر خودكارآمدی درك شده درشیوه های مقابله افراد در موقعیت‌های مختلف تأكید كرده اند. یكی ازجنبه های اساسی خودكارآمدی شخص این است كه فرد از راه اعمال كنترل می تواند بر پیامدهای زندگی خود اثر بگذارد. از دیدگاه پژوهشگران احساس خودكارامدی پایین باعزت نفس پایین، تفكر بدبینانه نسبت به خود و عدم عملكرد خوب در ارتباط است. خودكارامدی بالا با راهبردهای مقابله‌ای فعالانه، جستجوی حمایت اجتماعی و حل مسأله(خوشبینی) ارتباط دارد (جلیلیان،1392).

خودكارآمدی درك شده نقش تعیین كننده ای بر خودانگیزشی افراد دارد؛ چرا كه باور خودكارآمدی برگزینش اهداف چالش آور، میزان تلاش و كوشش در انجام وظایف، میزان استقامت و پشتكاری در رویارویی با مشكلات و میزان  تحمل فشارها اثر می گذارد (دارآبادی و فیروزکوهی،2004).

با توجه به استدلالات منطقی و نظریات فالکمن ولازارس[5] عقلانی به نظر می رسد که هر چه میزان استفاده ازشیوه مقابله ای هیجان مدارکاسته شود، برمیزان استفاده ازشیوه مقابله ای مشکل مدارافزوده میشود که این یک واقعه مطلوب است و بر کیفیت زندگی بیماران نیز اثر مثبتی می‌گذارد. استفاده از شیوه مقابله‌ای مشکل محور فرد را هدفمند می کند و معمولاً زمانی بیمار از آن استفاده می کند که استرسور به عنوان یک عامل قابل کنترل و رام شدنی ادراک و ارزیابی شود و در نتیجه بیمار به سوی برنامه های خود مراقبتی، کاهش محرومیت، کاهش تضعیف روحیه وافزایش مشارکت در مراقبت ازخود، سوق پیدامی کند (گری[6] 2000).

بنابراین با توجه به مطالب بیان شدة فوق سؤال اصلی تحقیق این است که : آیا کیفیت زندگی بیماران دچار ضایعه نخاعی و مراقبان آن‌ها را می توان براساس خودکارآمدی، صفات شخصیت و راهبردهای مقابله ای پیش بینی کرد؟

3-1- اهمیت و ضرورت تحقیق

از طرف سازمان بهداشت جهانی ، شیوع ضایعه نخاعی در جهان 40-15 میلیون نفر گزارش است و سالانه 12 تا 40 میلیون نفر در جهان دچار صدمات نخاعی می شوند (گندمکار،1389).

در کشور ایران حدود سه میلیون نفر معلول شناسایی شده اند و با توجه به آمار بالای تصادفات و حوادث مختلف برآورد می شود 700 هزار نفر معلول ضایعه نخاعی وجود داشته باشند که هر سال نیز 2000 نفر به آن اضافه می شوند.5 طبق آمار دانشگاه تهران ،2100 نفر از جانبازان جنگ تحمیلی دچار ضایعه نخاعی هستند (نیک فلاح،مرقاتی،ابریشم کار،راهداری ومردانی،1389).

به دلیل محدودیت هایی که گریبان‌گیر این افراد شده است، آن‌ها بیشترین تعاملات اجتماعی را با مراقبان خود دارند؛ از این رو نحوه برخورد و ویژگی های فردی مراقبان تاثیر بسزایی بر چگونگی کنار آمدن این بیماران دارد لذا شناخت عوامل تاثیر گذار بر کیفیت زندگی مراقبان نیزکمک شایانی به این امر می کند.

به طورکلی نتایج بررسی های مختلف بر روی مراقبان به بیماران مزمن گویای آن است که 70 درصد آن ها با دو مشکل بزرگ یعنی 1 مشکلات مربوط به مراقبت و درمان بیمار و 2سازگاری با مسؤلیت های ناشی از مراقبت روبروهستند. به طوری که افزایش مسئولیت موجب بروز واکنش های خشم و اضطراب در آن ها می شود. به علاوه نیازهای مراقبتی بیمار،افسردگی فرد مراقبت دهنده را افزایش داده وسازگاری او را با سایر اعضاء خانواده کاهش می دهد (کینگ و هیندز [1]1998).

ضایعه نخاعی به دلایل مختلفی می تواند ایجاد شود ولی به هر علتی که به وجود آمده باشد ، تاثیرات عمیق و گسترده ای روی سلامت جسمی ، روانی و شیوه زندگی فرد خواهد گذاشت (مقدم،حبیبی،د,واتگران،1389).

استرس هایی که بعد از ایجاد ضایعه نخاعی ایجاد می شوند شخص را منزوی و کناره گیر از اجتماع و فعالیت ها می کند و باعث بروز بسیاری از اختلال های روانی و خلقی می شود(حسن زاده،زارع ، علی پور،1391).

افراد دارای ناتوانی جسمی در مقایسه با افراد عادی دارای تماس های اجتماعی کمتری هستند و بیشتریت تعاملات را با مراقبان خود دارند.این افراد نسبت به  افراد جامعه خطر ریسک بالایی برای ابتلا به اختلالات خلقی دارند (مارتز، لیونه وپرایب [2]،2005).

سازگار شدن با ضایعه نخاعی از نظر روان شناختی به تلاش بیش تری در مقایسه با جسمانی نیاز دارد.این بدان علت است که ناتوانایی در افراد مبتلا به ضایعات نخاعی ناگهانی بوجود می آید و این افراد برای تطبیق روحیه خود با شرایط ایجاد شده نیاز به زمان بیش تری دارند13 شرایط ویژه در این افراد تاثیر فراوانی روی وضعیت روانی و روابط خانوادگی و اجتماعی دارد و این ناتوانی جسمی باعث اثر گذاشتن روی سازگاری روانی-اجتماعی و سلامت روانی شخص می شود. البته ویژگی های فردی پیش از ضایعه نیز در عوارض روان شناختی موثرند و افراد مختلف به این فشارهای روانی به روش های متفاوتی واکنش نشان می دهند.برخی از افراد بهتر از سایرین می توانند با این عوامل محرک و تنش زا مقابله کنند در حالی که بسیاری دیگر به دلیل جنبه های شخصیتی نسبت به فشارهای روانی کاملا مستعد و بی مقاومت هستند (کوپر[3]،1994).

با توجه به شکایت گروه عمده ای از بیماران دچار آسیب نخاعی مبنی بر عدم توجه و مطالعه ناکافی جنبه های روانی زندگی آنان، بویژه در حیطه ی کیفیت زندگی، به نظر می رسد بررسی چگونگی کیفیت زندگی این بیماران و همچنین شناخت متغیرهای اصلی و تاثیرگذار که موجب ارتقای کیفیت زندگی این بیماران می شود، می تواند کمک شایانی به بهبودی وضع زندگی و کیفیت آن‌ها بنماید.

در نهایت‌‌، هدف از پرداختن به این موضوع یافتن متغیرهای تاثیرگذاری است که می تواند موجبات ارتقای کیفیت زندگی بیماران دچار ضایعه نخاعی را فراهم آورد.

. King&Hinds

[2] . Martze, Livneh& priebe

[3] . Cooper

.Dulberq, Alaranta, Sintonen

[2] .Eldar R

[3] .Prutkin JM, Feinstein AlvanR

[4] .Penli and tomaku

.Folkman& Lazarus

[6] .Gray

[1]. Lidal, Veenstra, Hjeltnes, Biering

.Schwartz, Anderson, Nosek, Krahn