در جهان امروز بزرگ‌ترین گروه کودکان استثنایی[1] با علائم مشخص بالینی کودکان با نشانگان داون هستند (افروز، 1387) سندرم داون [2]یکی از رایج‌ترین علت کروموزومی[3] کم توانی هوشی[4] است ( اسپلمن[5] و همکاران، 2013؛ والکر [6]و همکاران، 2011) و که با درجات مختلفی از کم توانی هوشی متوسط تا  شدید می‌باشد (کاپلان[7]و سادوک[8]، 2007/ 1390؛ پریرا[9] و همکاران 2013). این سندرم در اثر سه نوع نابهنجاری کروموزومی شامل: تریزومی 21، موزائیسم[10] و جابجایی [11]کروموزومی ایجاد می‌شود (فرشباف خلیلی و همکاران، 2012). از جمله مهم‌ترین نشانه های بارز کودکان سندرم داون عبارت‌اند از : هیپوتونی[12] عمومی، شکاف های پلکی مورب، پوست گردن چین دار، جمجمه کوچک مسطح، استخوان‌های برآمده گونه و زبان، دست های پهن و کلفت که یک چین

عرضی بیشتر ندارند و انگشت کوچک کوتاه و به‌طرف درون خمیده است (هالاهان[13] و کافمن[14]، 2003/ 1388). اگرچه وجود مشکلات در کودکان سندرم داون در مقایسه با معلولیت های دیگر کمتر است ولی کودکان با سندرم داون در مقایسه با کودکان عادی مشکلات بیشتری دارند (ون ریپر[15]،2007؛  فیدلر[16] و  همکاران،2006).

این کودکان همانند دیگرکودکان دارای رفتارهای متنوعی هستند و مانند مشخصه های جسمانی، ویژگی های رفتاری مشخصی را نمی توان برای آنها بیان داشت، به خصوص این که تفاوت های فردی، شرایط محیط زندگی حاکم بر کودک، رفتار والدین و اطرافیان و تغییرات جسمی- روانی کودک در مراحل مختلف رشد از جمله عوامل بسیار مهمی است که بر تنوع رفتاری آنان اثر دارد (افروز، 1388).

خانواده یک نظام اجتماعی است که اختلال در هریک از اعضای آن کل نظام را مختل می کند و مشکلات جدیدی را ایجاد می کند (نجاتی و همکاران، 1391). یکی از مواردی که بر نظام خانواده تاثیر می گذارد، ناتوانی فرزندان است (محتشمی و همکاران، 1390). تولد نوزادی با کم توانی می تواند خانواده را به عنوان یک نهاد اجتماعی، به شیوه های مختلف تغییردهد (هاردمن[17] و همکاران، 1387). مادر به عنوان اولین شخصی که به طور مستقیم با کودک ارتباط برقرار می کند، وقتی با فرزند ناتوان خود روبه رو می شود، به علت مشکلات و شرایط ویژه رشد این‌کودکان از جمله رفتارهای قالبی، مشکلات زبانی، قشقرق و نداشتن مهارت مراقبت از خود و مشکلات حرکتی، باعث تضعیف کارکرد طبیعیش می شود (پروینیان نسب و همکاران، 1391). علاوه بر فشار روانی وجود کودک ناتوان و نگرانی های مرتبط با مشکلات آینده کودک مادران کودکان سندرم داون نسبت به مادران کودکان سالم، مدت زمان بیشتری را صرف کودک خود می کنند (بلو[18] و همکاران، 2006؛ والونگو زانی[19] و همکاران، 2013؛ شلی[20] و همکاران، 2009). این چالش های روزانه و فشارهای ناشی از بزرگ کردن یک کودک ناتوان ممکن است تاثیر منفی بر کیفیت زندگی مادران بگذارد (گودمن[21]وگت لیب[22]،2002؛ دنل[23]، 2010؛ مالرز[24] و همکاران، 2010). همچنین (لازاروس[25]، 2004/ 1386) اثر و ضربه هر واقعه استرس زایی، بر اساس چگونگی مقابله فرد با آن، تحت تاثیر قرار می گیرد، بنابراین مهارتهای مقابله مناسب برای حفظ خانواده و کیفیت زندگی هر عضو خانواده ضروری است. والدین کودکان ناتوان برای حفظ پایداری هیجانی در زندگی خود می توانند کنترل و مدیریت شرایط خود را با استفاده از آموزش ها و برنامه های مناسب یاد بگیرند. آموزش مهارت های زندگی باعث تغییر متناسب نگرش ها، ارزش ها، تقویت رفتارهای متناسب با مشکلات و موانع سلامتی و ارتقاء بهداشت روانی (نجفی و همکاران،1390) و همچنین باعث توانمندی افراد در رویارویی با شرایط مشکل زندگی می شود (صبحی قراملکی، رجبی، 2010).

2-1- بیان مسئله

یکی از متداولترین اختلالات کروموزومی مادرزادی ناشی ازکم توانی هوشی مادرزادی سندرم داون است (ترویت[1] و همکاران، 2012). میزان شیوع سندرم داون 1 در 700 تولد زنده است (کاپلان و سادوک، 2007/ 1390) خصوصیت عمده کودکان سندرم داون کم توانی هوشی است(هالاهان و کافمن، 2003/ 1389). این کودکان از نظر رفتارهای انطباقی، رشد اجتماعی، حافظه، زبان و هیجانات با مشکلاتی مواجه هستند (مش[2]، وولف[3]، 2008/ 1389). عکس العمل اولیه والدین نسبت به کودک کم توان به صورت ترس و وحشت، احساسات متضاد، خشم و اضطراب، غم و اندوه، احساس گناه و درماندگی، نپذیرفتن، خجالت و شرمساری، دلسوزی یا حمایت افراطی می‌باشد (ادیب سرشکی، 1390؛ مبارکی، 1382). مادران با توجه به ساختار شخصیتی خود بیشتر احساس وظیفه و یا گاهی احساس گناه می کنند که این مکانیزم باعث کسب اطلاعات بیشتر در زمینه کم توانی کودک و حمایت افراطی از کودک آنها می شود. از طرفی چون مادران

 

 بیشتر وقت و انرژی خود را صرف کودک می کنند بیشتر در معرض فشارهای بیرونی و درونی کودک قرار می گیرند و بر حسب مسایل هیجانی، روابط خانوادگی و خارج از خانواده واکنش نشان می دهند (کوهسالی و همکاران، 1387).

مادران کودکان مبتلا به نشانگان داون تحت فشار روانی، اضطراب، استرس و احساس گناه بیشتر هستند و احساس ناتوانی بیشتری در قبال کودکان خود می کنند. به دنبال آن مشکلات و مسائلی مانند مشکل پذیرش فرزند، خستگی ناشی از پرستاری و مراقبت، مسائل مربوط به اوقات فراغت، مشکلات مالی خانواده و مسائل پزشکی، آموزشی و توانبخشی برای والدین به خصوص مادر به وجود می آیند (وایتر[4]، 2003/ 1389).

کیفیت زندگی[5] با بیماری و شرایطی که سلامت را به خطر می اندازد در ارتباط است و از طرفی وجود کودک ناتوان باعث ایجاد استرس جسمانی و روحی و روانی بر خانواده و به ویژه مادر می شود (اسکیو[6] و همکاران، 2007). امروزه یکی از مفاهیم جدیدی که در علوم بهداشتی، به ویژه بهداشت روان وارد شده مفهوم کیفیت زندگی است (بیاتیانی و همکاران، 1390). مبحث کیفیت زندگی در بیست سال گذشته موضوعی چالش انگیز و نیز مفید بوده است؛ و این عقیده را بین اکثر افراد رواج داده که کیفیت زندگی یک هدف واقعی و قابل دستیابی برای تمام افراد می باشد (کالی[7] و همکاران، 2010). کیفیت زندگی با توجه به ابعادگسترده سلامتی تعریف می شود (مک کال، 1975/ 1389). براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی [8]کیفیت زندگی دربرگیرنده‌ی ادراک فرد ازموقعیت خود در زندگی ودر ساختار نظام فرهنگی– ارزشی که درآن زندگی می کند، می‌باشد. کیفیت زندگی مفهومی گسترده‌ای است که دربرگیرنده مفاهیمی چون سلامت جسمانی فرد، حالات روانشناختی، میزان استقلال،کیفیت ارتباطات اجتماعی وارتباط با ابعاد برجسته محیطی است. عوامل محیطی نه تنها برمشارکت اجتماعی فرد، بلکه برکیفیت زندگی اونیزاثرگذار است واین نکته درمورد افرادکم توان به مراتب مهمتر از جمعیت عادی است (گلانز[9]و همکاران، 2010). با(این حال در دهه های اخیر حمایت از خانواده هایی که کودک ناتوان با کودکان استثنایی دارند اهمیت حیاتی پیدا کرده، چرا که تحقیقات نشان داده که حمایت و آموزش به این خانواده ها روی خانواده و کودک نتایج مثبتی داشته است (دمسی[10] و همکاران، 2008). یکی از روش های موثروکارآمد در میان رویکرد های آموزشی برای مقابله با فشار های روانی روش آموزش مهارت های زندگی[11] است (هانتر[12]، 1993/ 1385). از نظر سازمان بهداشت جهانی، آموزش مهارت های زندگی شامل 10 مهارت اساسی برای زندگی کردن است. این مهارت ها عبارتند از مهارت 1- تصمیم گیری 2- حل مسئله 3-تفکر خلاق 4- تفکر نقاد 5- توانایی ارتباط موثر6- ایجاد و حفظ روابط میان فردی 7- خودآگاهی 8- همدلی کردن 9- مهارت مقابله با هیجان ها و10- فشار روانی (رئیسی و همکاران،1391). نتایج  پژوهش ها حاکی از آن است که آگاهی از مهارت های زندگی، درکاهش علائم افسردگی، اضطراب، استرس و شکایات جسمانی نقش موثری دارد (مردانی و همکاران، 2011(. واکا[13] (2006) معتقد است که والدین کودکان کم توان اندوخته عاطفی و احساس پایینی دارند ودر برقراری ارتباط با فرزندان و تطابق با عواطف و احساسات خود دچار مشکل می شوند. پژوهش (راچ[14]و همکاران، 1999/ 1387) نشان داد که والدین کودکان سندرم داون فشار و افسردگی شدیدتری نسبت به والدین کودکان عادی دارند و با افزایش سن کودک، میزان احساس رضایت مادران از زندگی کاهش می یابد. مطالعات متعددی نشان داده است که کیفیت زندگی مادران دارای کودکان کم توان نسبت به مادران کودک سالم، پایین تر می باشد (خیاط زاده ماهانی، 1388). بنابراین تغییرات تنش زای زندگی به تغییراتی در نحوه پاسخدهی والدین به کودک می انجامدکه به نوبه خود بر احساس ایمنی کودک تاثیر می گذارد (اتکینسون[15] و همکاران، 2000/ 1386).

 بالا بردن آگاهی والدین در مورد استرس، اضطراب، تسهیل دسترسی به اطلاعات مناسب و توصیه به درمان نه تنها برای خود والدین مفید می باشد بلکه حمایت والدین در ارتباط با اضطراب شدید می تواند منجر به ارتباط مطمئن بین والدین وکودک و در نتیجه افزایش کیفیت زندگی آنها گردد (دهی و همکاران، 1386). به دلیل اثرات طولانی مدت سندرم داون و تاثیرات منفی برکیفیت زندگی مادران و با توجه به اینکه یکی از روش های موثر و کارآمد در میان رویکرد های آموزشی برای مقابله باچالش های زندگی آموزش مهارت های زندگی می باشد (صبحی قراملکی، رجبی، 2010).

 بالا بودن آموزش مهارت های زندگی تامین کننده سلامت روانی، اجتماعی و جسمانی افراد می باشد و پایین بودن مهارت های زندگی موجب بروز آسیب های روانشناختی و بروز رفتارهای نامناسب در افراد می شود (رامشت[16] و فرشاد، 2009[17]، مونکونگ[18] و همکاران، 2009 / 1391). بنابراین با توجه به شیوع بالای سندرم داون و ناتوانی های ناشی از این معلولیت و اثرات طولانی مدت ناتوانی کودک بر اعضای خانواده به خصوص مادران به عنوان مراقبان اصلی کودک و کیفیت زندگی این گروه و با عنایت به عدم دستیابی محقق به چنین پژوهشی و این نکته که با استفاده از آموزش، مادران بتوانند اطلاعات لازم، تواناییها، گرایش ها و مهارت های لازم برای زندگی موفق، سالم و بدون فشار روانی زیاد را در خود ارتقا دهند و در نتیجه سبب بهبود کیفیت زندگی کودکانشان خواهد شد؛ این مطالعه به این منظور انجام خواهد شد که مشخص گرددآیا آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون تاثیر گذار است؟

[1] .Truitt, M.

[2].  Mash, E. J.

[3].  Wolf, D. A.

[4]. Witter, D. D.

[5] . Quality of life

[6] . Schieve, L. A.

[7]. Kalay, A.

[8]. The World Health Organization

[9].  Glanz, B.

[10]. Dempsey, I.

[11]. Life skill

[12]. Hanter.

[13].Vacca, J.

[14]. Roach, M.

[15]. Atkinson,  R.

[16] . Ramesht,  M.

[17] . Farshad,  C.

[18] . Monkong,   L.

[1] .exceptional child

[2]. Down syndrome

[3] . cromosoma

[4] .Intellectual disabilities

[5].  Spellman, C.

[6]. Walker, J. C.

[7] . Kaplan, H. I.

[8] . Sadock, V. A.

[9]. Pereira, k.

[10]. Mosaicism

[11]. Translocation

[12]. Hypotonia

[13]. Hallahan,, D. D.

[14]. Kauffman, J. M.

[15]. van riper, M.

[16]. Fidle, D.

[17].  Hardman, M. L.

[18] .Buelow, J. M.

[19]. Valongo, Zani, A.

[20] .Shelley, M. C.

[21] .Goodman , S. H.

[22]. Gottlieb, I. H.

[23] . Dannel, Z. T.

[24] . Mallers, M.

[25]. Lazarus, A.